2e journée de rencontre vendredi 22.03.2019

Coordination nationale TDA/H Adultes

2^e journée de rencontre

vendredi 22.03.2019 de 9h45 à 16h15

Centre Hospitalier Paul Brousse

Salle de réunion, plateau thérapeutique du CERTA (Albatros)

VILLEJUIF

Compte-rendu

Présents :

AGUERRETXE COLINA Arkaitz

BACHELLIER Jerôme

BARD DE SIQUEIRA Elizabeth

BOUMENDJEL May

CABELGUEN Clémence

CARTON  Louise

DEMATTEIS Maurice

DE STOPPELEIRE Chloé

DUVAL Fabrice

EID Hanna

ERB Alexis

IONiTA Adela

KAMMERER Etienne , secrétaire de séance

KEBIR Oussama

MEISSIREL Mathilde Laurence

MENARD Olivier

PEYRET Emanuelle

WEIBEL Sebastien

BROUSSE Georges, excusé

Accueil, présentations mutuelles, point administratif

EK rappelle l’existence, dans le cadre de l’état des lieux de la prise en charge des adultes TDA/H, d’un fichier Excel de recensement des structures en mesure d’accueillir, de confirmer le diagnostic voire d’initialiser les traitements pharmacologiques : les membres de la coordination sont invités à veiller que leur structure d’appartenance figure dans ce fichier, le cas échéant. La gestion de ce fichier et de sa circulation est confiée à May BOUMENDJEL.

Hanna EID, pôle interhospitalier d’addictologie Sud Alsace, offre de mettre 0,1 ETP de secrétariat à la disposition de la coordination : offre acceptée.

Communications, publications, recommandations et recherches en cours : échange d’information

Il est décidé de constituer un groupe bibliographique  autour d’ Oussama KEBIR, Hanna EID et Sébastien WEIBEL.

O.KEBIR propose de paramétrer un groupe bibliographique fermé privé accessible aux membres de la coordination sur un site dédié, Alfresco p.e. : site gratuit : proposition adoptée.

C. DE STOPPELEIRE : les versions actualisées des recommandations du NICE britannique et du consensus européen ont été traduites en français mais il manque un financement pour faire admettre la publication de ces traductions. Elles pourraient toutefois être mises à disposition de notre groupe bibliographique.

Sébastien WEIBEL : un article de synthèse de 5000 mots sur le TDA/H de l’adulte, émanant du groupe TDAH de l’AFPBN, est en soumission en vue de sa publication dans l’Encéphale.

Il s’agit d’une revue assez complète de la littérature sur le diagnostic, le traitement, le traitement en cas de comorbidité. Il pourrait nous en diffuser le draft.

Cet article pourrait servir de base à une proposition de trame de formation pour promouvoir les bonnes pratiques auprès des psychiatres et des addictologues.

Fabrice DUVAL, CH Rouffach : travail en cours sur l’intérêt de l’occulométrie dans le bilan des adultes TDA/H : intérêt prédictif non pas sur les effets thérapeutiques du traitement psychostimulant, mais sur l’existence d’une potentialité d’effet du traitement sur le patient.

Formations des professionnels en cours ou projetées

Cf alinéa 4 § précédent.

CH Rouffach : formation concernant le TDA/H de l’adulte en cours pour le personnel de l’établissement : diaporamas disponibles sur Google (F. DUVAL).

O.KEBIR : signale la sortie d’un livre numérique sur la gestion d l’accompagnement des patients adultes SUD+TDA/H : « managing ADHD in the presence of substance use disorder », Frieda Matthys, Amélien Bronckaerts, Cléo L.Grunelle, outil adapté pour éducateurs, psychologues et autres intervenants. La coordination pourrait mettre à disposition les outils présentés en Français.

S.WEIBEL : la section TDAH de l’AFPBN a réalisé une formation DPC en novembre 2018, renouvelable en 2019.

O.MENARD/ sur Lille et Amiens, conception et mise en place d’un D.U. TDA/H enfant-adulte, 90h d’enseignement également réparties entre les problématiques durant l’enfance et à l’âge adulte : l’invitation à ce D.U. sera à communiquer sur les différents sites professionnels et associatifs de la psychiatrie et de l’addictologie.

Journées Méditerranéennes TDAH à Nice les 24 et 25.05.2019 : le coordinateur, Hervé CACI, a invité notre coordination à monter un atelier TDAH et Addictions chez l’enfant et chez l’adulte, 1h30, pour un public mixte parents et professionnels, pour ces derniers dans le cadre d’un DPC : ce cadre exige des interventions concises, dans un langage accessible à tous, et formatrices (acquérir des notions et lignes de conduite essentielles). E.KAMMERER a sollicité tous les addictologues de la coordination, et a recueilli 2 candidatures ; selon la trame adoptée en séance, le draft qui suit est mis au point en fin de journée entre intervenants pressentis :

« Journées méditerranéennes TDAH

Atelier TDAH et ADDICTIONS

Samedi 25 mai 2019 matinée

Proposition : atelier de durée fixée à 1h30, 3 interventions limitées à 20 mn chacune, = 20 slides

discussion 30 mn

TDAH ET ADDICTIONS, y penser à tous les âges

1.   Lien et épidiémiologie: Dr Hanna EID, directeur médical du pôle interhospitalier d’addictologie clinique de haute Alsace

2.   Spécificités chez l’enfant et chez l’adolescent: Dr Emmanuelle PEYRET, psychiatre addictologue, responsable de l’UF Addictologie, Hopital mère-enfant Robert Debré Paris

3.   Quid à l’âge adulte ?  Ce que nous apprend la clinique :

Dr Etienne KAMMERER, Addictologue libéral retraité, Haut Rhin « 

Colloque TDAH- Partout Pareil le 15.06.2019 à Rennes : Clémence CABELGUEN y interviendra

(https://colloque.tdah-partout-pareil.info/conf-2019).

Arkaitz AGUERRETXE COLINA : congrès ATHS Biarritz 01-04.10.2019 : congrès européen sur les addictions et infections comorbides (VHC, VIH), une session tous les 2 ans : en projet :

-       Une session plénière sur le TDAH

-       Un atelier sur TDAH et addictions : atelier pratico-pratique pour le repérage et l’orientation ; objectif : que les professionnels de l’addictologie soient à l’aise avec le diagnostic et les possibilités thérapeutiques ; atelier filmable. Montage de l’atelier : A.AGUERRETXE.C. et E.PEYRET

-       Un atelier distinct de présentation des travaux de la coordination nationale TDAH Adultes : montage : A.AGUERRETXE.C. et E.KAMMERER

( E.PEYRET et E.KAMMERER souhaitent que les organisateurs veillent à éviter tous chevauchements horaires entre chacune de ces 3 séquences afin d’éviter les dysfonctionnements observés il y a 2 ans)

A propos du contenu il est discuté que le diagnostic de TDA/H chez l’adulte a un effet de soulagement thérapeutique en soi et parfois suffisant, et qu’il ne doit pas conduire systématiquement à un traitement pharmacologique ; il existe des alternatives thérapeutiques non pharmacologiques.

Les tests attentionnels sans et sous méthylphénidate ont un intérêt pédagogique et peuvent être une aide décisionnelle pour le patient. Mais ils ne constituent pas forcément une réponse prédictive du succès de ce traitement chez le patient testé.

H.EID souligne l’intérêt de doter les CSAPA et autres structures addictologiques de postes de neuropsychologues et d’éducateurs

Etat des lieux de la prise en charge des adultes TDA/H

1.   Recensement des structures : cf introduction

2.   Doléances des usagers :

F.DUVAL : le questionnement répété de l’association HYPERSUPERS est resté sans réponse…Il sollicitera l’association TDAH paca.

     3. Professionnels de l’addictologie :

             M.BOUMENDJEL présente le questionnaire en ligne dont elle a proposé une trame             qui a été revue en petit groupe ( DEMATTEIS, EID, BACHELLIER, AGUERRETXE C., KAMMERER), support Google Form ;

objectifs :

- état des lieux concernant la connaissance générale du TDAH, son repérage, sa prise en charge

- état des lieux des besoins en termes de dispositif et de formation

- sensibilisation des professionnels et des autorités de tutelle

Diffusion :

Via les mailings de chaque membre de la coordination et en particulier des organisations affiliées ou partenaires : ATHS, FFA, RESPADD, ELSA, COPAAH, ADDICTOLIB, MGAddiction.

M. BOUMENDJEL proposera un courrier introductif.

Il est rappelé que ce questionnaire est destiné à tous les professionnels et non exclusivement aux médecins, et qu’il n’y a pas d’obligation à répondre à toutes les questions.

Dès la finalisation du courrier d’accompagnement (à soumettre au petit groupe initial ci-dessus), la diffusion pourra être lancée.

La diffusion pourra être soutenue par un flyer à mettre à disposition aux congrès ALBATROS (début juin 2019 à Paris) puis ATHS (début octobre 2019 à Biarritz), aux stands tenus par la F.F.A. A.AGUERRETXE parlera de ce questionnaire lors d’une intervention à ALBATROS.

Exploitation :

Sera effectuée sous la responsabilité de M.BOUMENDJEL, après une phase de recueil de 6 mois, comportant une relance éventuelle de diffusion. La FFA envisage un soutien financier s’il convient de mobiliser un intervenant supplémentaire sur ce travail d’exploitation et de synthèse : à discuter lors de notre 3^e rencontre fin septembre 2019.

3.   Professionnels de la psychiatrie :

S.WEIBEL : par quels réseaux passer ?

Après discussion la coordination estime qu’il n’est pas utile de lancer un questionnaire en ligne auprès des psychiatres : leurs pratiques sont connues, mais il y a lieu de les sensibiliser à la problématique du TDAH chez les adultes et aux futures recommandations de la coordination, voire de les mobiliser. Il serait intéressant de les sensibiliser aussi à l’utilité d’un bilan addictologique chez les patients TDAH adultes

Les leviers de sensibilisation proposés sont :

-       Les collégiales de psychiatrie des CHU (A.BENYAMINA en passage éclair dans la salle de réunion)

-       Les présidents de CME des établissements en charge de la psychiatrie de secteur (F.DUVAL)

-       Le CNOM pour les psychiatres libéraux

Concernant l’état des lieux, il est proposé qu’il soit effectué par région, sous forme de synthèse de la situation régionale élaborée via les membres psychiatres de la coordination ou par des interlocuteurs régionaux à trouver. S.WEIBEL  pourrait présenter une synthèse de l’ensemble des documents recueillis.

Accès aux traitements médicamenteux:

Demande de RTU du Méthylphénidate pour les adultes TDAH :

Au nom de la coordination, S.WEIBEL a informé le 10.01.2019 l’ANSM de notre intention de demande de RTU ; nous avons joint à cette pré-demande et en toute transparence le compte-rendu de la 1^ère journée de travail du 18.12.2018. Les services de l’ANSM se sont concertés puis nous ont invité à une réunion téléphonique le 13.02.2019 , dont nous rappelons le compte-rendu ci-après :

« Réunion téléphonique ANSM : RTU méthylphénidate

Mercredi 13 février 2019  - Notes S Weibel

Présents

Catherine DEGUINES, Cheffe de produit Neurologie/Psychiatrie/Anesthésie et Médicament de l'addiction à l'alcool

Melanie LEPLAY, Evaluatrice ANSM

Etienne KAMMERER

Hanna EID

Sébastien WEIBEL

excusés : Nathalie RICHARD, Maurice DEMATTEIS, Jérôme BACHELIER, Fabrice DUVAL

Résumé de la réunion

En introduction, Dr DEGUINES rappelle que l'ANSM a bien entendu nos préoccupations et reçu notre document mettant en avant l'avancement de nos réflexions ( ndr : le CR de notre 1^ère journée du 18.12.2018). L'ANSM suit le méthylphénidate d'assez près, et plusieurs rapports ont été publiés, notamment basés sur les données d'utilisation sur les bases d'assurance maladie. Le dernier rapport date de 2017 sur la Base Nationale de l'AM.

Elle souligne une utilisation raisonnée en France chez l'enfant, et un début d'utilisation hors AMM chez l'adulte. Elle rappelle les possibilités actuelles par rapport à adulte :

-possibilité de poursuite après 18 ans

-initiation chez adulte hors AMM

Dr D dit que l'ANSM est ouverte à une évolution de la situation. Il y a eu une réunion préliminaire au sein de l'ANSM avant cette réunion téléphonique.

SW, HE et EK présentent la situation du coté des cliniciens (non résumé ici).

Dr D. pose plusieurs questions qui ont été soulevées par l'ANSM :

- Est-ce que le TDAH est bien un trouble avec une évolution depuis l'enfance?

Réponse SW, HE et EK (Résumé) : Nous insistons sur la présence de symptômes pendant l'enfance comme un critère clinique. Parfois peu de retentissement pendant l'enfance car compensation par haut niveau intellectuel.

- Quelles précautions au niveau cardiologique ? Dr D. rappelle que le methylphénidate est un dérivé amphétaminique, avec une sensibilité particulière des autorités de santé suite à l'affaire Mediator. Pour des raisons de sécurité et encadrement de ce produit, l'ANSM souhaite qu'il y ait un bilan cardiologique avant traitement.

SW, HE et EK rappelons les précautions prises, not. au niveau du bilan cardiologique.

Dr D rappelle que quelques pays européens ont donné leur autorisation chez l'adulte (sans les lister).

- Quelle est la place des autres approches thérapeutiques notamment psychothérapique ?

SW : Les recommandations internationales chez l'adulte (NICE, CADDRA) préconisent un traitement pharmacologique en première ligne chez l'adulte. En pratique courante, les patients viennent en situation de crise, avec des échecs de différentes méthodes ou essais de compensation et un traitement est nécessaire d'emblée pour pouvoir diminuer les symptômes, pour qu'une thérapie soit envisagée dans un second temps. La thérapie validée est la TCC, mais problème d'accessibilité.

Il y a consensus sur l’utilité d’une prise en charge des psychothérapies effectuées par des psychologues cliniciens en ville.

HE : L'approche pluridisciplinaire est systématique en addictologie (approches sociales, ETP, TCC, évaluation neurocognitive, prise en charge addictologique). Les patients sont déjà au stade d'une complication du TDAH, ce qui justifie généralement d'essayer un traitement.

EK : Rappelle son expérience de psychothérapie avec les familles d’adultes TDA/H non encore diagnostiqués mais présentant des addictions. La phase diagnostique est une occasion d’entretiens individuels ou familiaux répétés, le diagnostic a un effet de soulagement et est l’occasion d’un changement des représentations sur les difficultés passées et présentes. Le traitement permet qu'un travail se mette en place.

-Quelles sont les formes utilisées ?

Réponse SW, HE et EK (Résumé) : formes LP en priorité.

Dr D donne la conclusion de la discussion en interne sur la possibilité de RTU et la proposition de l'ANSM par rapport à la prise en charge du méthylphénidate.

La stratégie est plutôt d'inciter les laboratoires disposant d'une AMM à déposer une extension d'indication pour l'adulte TDA/H. L'ANSM va leur écrire à tous. Certains pays européens ont déjà des données. L'ANSM va leur demander de transmettre rapidement les données d'efficacité et de pharmacovigilance.

EK rappelle que notre objectif premier est effectivement l'extension d'AMM ; la demande RTU permettant de gérer une situation transitoire.

Dr D dit que processus est identique en termes de timing, l'extension d'AMM pouvant être tout aussi rapide qu'une demande de RTU. L'AMM plus facilement encadrable.

Pour mémoire, la Ritaline a une AMM nationale, les autres des AMM européennes.

EK demande s'il y aura une  communication auprès de CNAM (rappel des difficultés faites aux prescripteurs et aux patients selon les situations locales).

Dr D dit que non, mais note la remarque.

EK souligne également que dans le cadre de l’extension de l’AMM à l’adulte, la liste des contre-indications devra être revue, car elle constitue un obstacle au traitement des adultes qui cumulent difficultés et troubles comorbides ; la coordination souhaite être associée à la discussion sur ce point.

Le plan d'action de l'ANSM est le suivant et va être mis en route : contacter laboratoires pour connaitre les données disponibles, et leur demander leur velléités au sujet d'une extension d'AMM chez l'adulte. Pour le moment, c'est tout. Si aucune possibilité n'émerge, il faudra envisager une RTU. L’ANSM nous tiendra informés.

Les représentants de la coordination prennent acte et donnent leur accord. »

L’attention de  l’ANSM semble porter particulièrement sur : 

-       Le mésusage potentiel

-       La surveillance des éventuels effets indésirables cardiologiques

-       Le nombre de patients concernés

-       Le diagnostic rétroactif du TDAH durant l’enfance

S.WEIBEL communiquera aux membres de la coordination un point précis des AMM européennes et des autres pays pour l’utilisation du méthylphénidate dans l’indication du TDAH chez l’adulte, y compris et surtout dans l’indication d’une initialisation du traitement chez l’adulte non traité avant sa majorité.

.

F.DUVAL propose que nous travaillions , au titre d’argumentaire, sur le poids des retombées sanitaires et économiques des TDAH non traités (voire non diagnostiqués avant leur majorité). Nous pourrions solliciter l’aide d’un économiste de la santé.

Si le courrier d’incitation de l’ANSM à l’adresse des laboratoires pharmaceutiques n’est pas arrivé à leurs destinataires dans 1 mois, S.WEIBEL procédera à une relance de l’agence.

Relations avec l’Assurance Maladie :

Bouches du Rhône : interdiction aux pharmaciens de délivrer la Ritaline LI hors AMM : arrêts de remboursement

Haut-Rhin : interruptions de prises en charge par l’assurance maladie mettant les patients en difficultés, voire en abandon de traitement .

Les témoignages d’autres régions corroborent ces informations.

E.KAMMERER rappelle les recommandations émises par la coordination à l’issue de la réunion du 18.12.2018 , dans l’attente d’une RTU ou d’une adaptation de l’AMM :

-        rédiger un protocole art 324-1 ou ALD 23 avec copie au médecin –traitant qui pourra le renouveler au bout de 6 mois, et ce en cas de trouble grave associé ou dès que la situation sociale le justifie (éviter les arrêts de traitement provoqués par son déremboursement lors du relais-ville)

-        communiquer avec les médecins conseils locaux sur les protocoles mis en place pour d’assurer de leur soutien ou de leur compréhension

-        en cas de difficulté ou de litige, leur adresser un argumentaire, et étoffer le dossier du médecin traitant avec des courriers circonstanciés : le médecin traitant doit se sentir assuré dans la prescription dont le relais lui a été confié, épauler le médecin traitant et lui indiquer d’emblée qu’il peut avoir recours à la filière

-        compte-tenu de ce qui précède, ne plus apposer de mention « hors AMM » aux prescriptions

Les médecins conseils qui viennent aux séances de formation se disent cisaillés entre ce qu’ils y apprennent et les instructions restrictives de leur hiérarchie.

Nous proposons d’élaborer un kit accompagné d’une lettre type à adresser aux médecins conseils en cas de litige. F.DUVAL et O.MENARD vont travailler à son élaboration.

méthylphénidate et sevrage de cocaïne :

E.KAMMERER a reçu plusieurs signalements concernant les suggestions d’addictologues à leurs confrères de prescrire le méthylphénidate dans l’indication du sevrage de cocaïne.

Est-ce justifié ? De telles pratiques sont-elles susceptibles de contrarier les démarches de la coordination en vue de l’accès au traitement pharmacologiques pour les adultes porteurs de TDAH ?

M.DEMATTEIS présente une revue des études portant sur les traitements de substitution dopaminergiques (TSD) des addictions aux psychostimulants (cocaïne, méthamphétamine) :

- addiction à la cocaïne : petits résultats avec bupropion ou dexamphétamine sur le taux d’abstinence, en présence ou non de TDAH,

- dépendance aux amphétamines : pas de résultats significatifs

Pas de résultats significatifs avec les autres agents susceptibles de réduire l’hypodopaminergie de sevrage (la dopaminergie se restaurant au bout de 4 à 14 mois d’abstinence) induite par l’addiction aux stimulants : L dopa, selegiline, disulfiram, méthylphénidate.

Le biais des études est qu’elles ont été réalisées sans évaluations systématiques des comorbidités sous-jacentes aux conduites addictives. Ce type d’évaluation doit être réintroduite dans la culture addictologique.

Donc à ce jour le méthylphénidate ne constituerait pas un traitement de substitution des dépendances à la cocaïne ou aux psychostimulants, sauf en cas de diagnostic avéré de TDAH. Il peut aussi s’avérer utile en cas de troubles attentionnels dans un contexte post-sevrage.

D’autres médications sont évoquées pour aider les patients en sevrage : oxcarbazépine, aripiprazole (action régulatrice de la dopaminergie), mélatonine pour réguler la chronobiologie.

Position adoptée par la coordination pour le sevrage des addictions aux psychostimulants : sortir des algorythmes d’indication et de prescription, en alternative privilégier les interventions dimensionnelles, les soins intégratifs et hiérarchisés ; en cas d’échec des traitements tentés, le méthylphénidate peut constituer une variable d’ajustement, mais certainement pas un traitement de 1^ère intention : sa prescription peut se concevoir suite à une décision cadrée, multidisciplinaire, après bilan approfondi ; la prescription devrait être encadrée, sans relais-ville. Elle se conçoit s’il elle peut accompagner un changement du patient.

La prescription du méthylphénidate dans cette indication  ne doit pas être proscrite, mais encadrée, et faire l’objet d’un traitement administratif bien distinct de la prescription en cas de diagnostic avéré de TDAH. Une étude pourrait être proposée.

Organisation des soins :

Saisine de la HAS, rédaction de recommandations : discussion reportée à J3

Ce report n’empêche pas les petits groupes désignés en J1 de préparer un draft concernant d’une part la psychiatrie, d’autre part l’addictologie, et que nous procédions ensuite à une fusion.

Visibilité de la coordination :

Elargissement européen : non urgent

Tutelles : il est décidé d’informer les tutelles de l’existence, des objectifs et des actions de la coordination : ANSM, DGS, MILDECA, Commission Ministérielle des Soins en Santé Mentale, CNOM

Revues et sites spécialisés : idem : Courrier des Addictions ( E.KAMMERER), e-journal de RESPADD (A.AGUERRETXE C. pense pouvoir négocier un nr spécial), Village des Addictions, Le Flyer, Addictel (L.CARTON)

Partenaires : les sociétés savantes qui doivent être informées de la diffusion du questionnaire en ligne état des lieux),idem

La Fédération Addiction lors de ses journées des 13 et 14.06.2019 (A.AGUERRETXE C.) et via une discussion avec Jean Michel DELISLE son président (A.BENYAMINA ou E.KAMMERER)

HYPERSUPERS sera relancé par C.CABELGUEN

Neuropsychologues et pédopsychiatres : la coordination doit se faire connaitre, pour ouvrir des perspectives de poursuite de prise en charge à l’âge adulte, de repérage du TDAH dans l’entourage adulte des jeunes patients, pour sensibiliser les pédopsychiatres à un repérage des conduites addictives dès l’âge de 14 ans, pour travailler ensemble à la fluidification des filières de soins (gros délais d’attente en pédopsychiatrie ou neuropédiatrie). Des soirées mixtes de formation s’avèrent précieuses pour créer des partenariats.

Parlementaires : le président de la commission des affaires sociales, O.VERAN (M.DEMATTEIS)

Le support de cette communication sera constitué d’une synthèse des 2 1ères journées de travail de la coordination associé à une plaquette ou un flyer utilisable en particulier pour sensibiliser les psychiatres et pédopsychiatres (M.BOUMENDJEL)

L’utilité de donner une adresse mail est évoquée.

Prochaine journée de rencontre (J3)

Vendredi 20 Septembre 2019 de 9h45 à 16h15 salle de réunion du RESPADD, Paris 14e

A.AGUERRETXE fera le lien avec le RESPADD